Deel dit bericht.

Men denkt vaak niet gelijk aan dementie, maar aan een burn-out, relatieproblemen, depressie.

Jonge mensen met dementie

11 december 2017

Jonge mensen met dementie, we denken er liever niet aan maar het komt vaker voor dan je zou denken. In Nederland hebben ongeveer 12.000 mensen dementie die jonger zijn dan 65 jaar. De dementie begint vaak tussen de 40 en 65 jaar. Soms treft het zelfs mensen van eind twintig of begin dertig.

Dementie wordt bij jonge mensen vaak niet herkend en de diagnose wordt dan ook vaak pas laat gesteld. Dit komt doordat het ziektebeeld, de oorzaak en achteruitgang van dementie heel anders kan zijn dan bij ouderen. Vaak vallen niet zozeer de problemen met het geheugen op, maar juist veranderingen in gedrag en taal, of problemen op het werk of met het huishouden. Men denkt vaak niet gelijk aan dementie, maar aan een burn-out, relatieproblemen, depressie. De veranderingen in de hersenen verlopen hetzelfde als bij ouderen met dementie. Bij jonge mensen gaat het ziekteproces echter meestal sneller en problemen treden eerder op en vaak in ernstigere vorm.

Impact

Het is ingrijpend om op jonge leeftijd de diagnose dementie te krijgen. Juist in deze fase van het leven (40-65 jaar) vervullen mensen de meeste maatschappelijke rollen tegelijkertijd. Het is als het ware het spitsuur van het leven. Dit maakt het extra moeilijk om de grip op het leven te verliezen en de regie uit handen te moeten geven. Jong dementerenden willen hun positie als kostwinner en opvoeder niet snel opgeven. Ook willen ze hun andere bezigheden, rollen en verantwoordelijkheden niet verliezen, zoals autorijden of het regelen van geldzaken. Daarnaast beseffen jongeren vaak beter dan ouderen dat ze dementie hebben. Dit besef zorgt voor veel onzekerheid, machteloosheid en onbegrip. Klachten kunnen hierdoor verergeren.

Rouwen

Meteen na de diagnose begint het rouwproces. De persoon met dementie verliest zichzelf, de naasten verliezen hun geliefde. Er kan verlies van inkomsten ontstaan, wat ernstige financiële gevolgen kan hebben. De jongere met dementie raakt zijn/haar eigenwaarde en zelfvertrouwen kwijt. De toekomstplannen die er waren gaan verloren en moeten aangepast worden. De wetenschap dat men de kinderen niet zal zien opgroeien, nooit opa of oma zal worden. Het moet allemaal verwerkt worden in de fase van dementie waarin men zich nog bewust is van de aankomende gevolgen van de ziekte.

Partner als mantelzorger

Als partner is het heel belastend om je naaste de grip op het leven en zichzelf te zien verliezen. De onderlinge rolverdeling verandert ingrijpend: naarmate gelijkwaardigheid en wederkerigheid naar de achtergrond verschuiven, vervult de partner steeds meer de rol van verzorger. Als de partner ook zelf werkt én (een deel van) de verantwoordelijkheden van de ander moet overnemen (denk aan de zorg voor kinderen, het huishouden en eventueel ouders), dan komt er wel erg veel tegelijk op iemands schouders. Het kan gebeuren dat een baan deels of volledig opgezegd moet worden om het gezin draaiende te houden. De kans op overbelasting is bij partners van jonge mensen met dementie nog groter dan bij mantelzorgers op oudere leeftijd.

Thuiswonende kinderen

De impact van een ouder met dementie op thuiswonende kinderen is groot. Vooral jonge kinderen lijken zich in eerste instantie best makkelijk aan te passen aan de gedragsveranderingen van de ouder. Toch zie je vaak dat er na verloop van tijd toch sociale problemen of problemen op school ontstaan. De gezonde partner moet de kinderen vaak begeleiden in het accepteren en omgaan met de Alzheimer patiënt. Men wil de kinderen vaak niet belasten met de eigen moeilijkheden en gevoelens, terwijl ze nauwelijks te verbergen zijn. Omgekeerd proberen de kinderen ook de gezonde partner te ontzien en praten niet over hun emoties. Zij kunnen zich schamen voor het soms onfatsoenlijke gedrag van hun vader of moeder/ verzorger. Door dit alles kunnen de spanningen hoog oplopen. Er kunnen conflicten ontstaan tussen de kinderen en de dementerende ouder, waarbij de gezonde partner partij moet kiezen. Wie moet je in bescherming nemen?

De omgeving

Een bijkomende zorg is de reactie van de omgeving. Het kan voor mensen moeilijk zijn om te accepteren dat een jong iemand dementie heeft, met name omdat in het begin de symptomen niet zichtbaar zijn voor buitenstaanders. Veel jonge mensen met dementie raken kennissen en vrienden kwijt ten gevolge van de ziekte. Dit komt omdat mensen niet weten hoe ze ermee om moeten gaan.

Ondersteuning

Voor jongere dementie – patiënten zijn er geen speciale voorzieningen. Er is geen aparte afdeling in een verpleeghuis, geen dagverzorging. Men moet gebruik maken van de voorzieningen die voor ouderen zijn ontwikkeld. In enkele gevallen komt men in de psychiatrie terecht. Beide voorzieningen voor ouderen of psychiatrie situaties brengen de nodige problemen met zich mee, omdat ze niet of onvoldoende aansluiten bij de wensen en mogelijkheden van de jong dementerende.

Leergemeenschap

Op 21 november 2017 was de start van de leergemeenschap Noord-Nederland, gericht op jonge mensen met dementie. Doel van de gemeenschap is om kennis te delen en te zorgen voor een ruimer aanbod van voorzieningen voor jonge mensen met dementie.

Bronnen: Alzheimer Nederland, Dementie.nl, FTD Lotgenoten, Carmen van Meel en Monika Eberhart

Deel dit bericht.